Guest guest Posted January 29, 2004 Report Share Posted January 29, 2004 Bonjour à tous les français ou francophiles s'il y en a. Je suis une jeune femme de 33 ans, française. Je suis probablement atteinte du syndrome BPE ... Je suis née avec une malformation des paupières et une vue très perturbée. Puis maintenant des problèmes d'ordre gynécologiques (type I du BPE). Mes parents n'ont jamais été informés. Sauf du fait que j'avais une malformation des paupières et que j'étais très myope donc que je devrais porter des lunettes à vie. J'ai été opérée du strabisme à 5 ans puis de la malformation à 7. Personnellement je ne suis pas très contente au niveau de la 2ème opération ... Ce n'est que ce printemps, lorsque j'ai décidé avec mon ami de prendre Internet que j'ai fait des recherches et que j'ai trouvé cette maladie rare et orpheline et que j'ai réalisé que j'en avais tout, ou presque, les symptomes ... J'ai donc décidé de me tourner vers la science et de monter sur Paris pour me faire examiner. Chose faite, mes prélèvements de sang sont entre les mains du généticien. Voilà, donc je connaissais le 'support group' américan sur leur site, de part mes recherches sur le net et c'est grace à lui que j'ai connu (que je connaissais pour le messenger) et son support group dédié à nous ... Apparemment il y a environ 120 personnes de part le monde, c'est super ! Si le diagnostic est confirmé je fonderai sans doute une association pour la France, car s'informer et se sortir de l'isolement, c'est primordial, surtout pour les parents de jeunes enfants. En aucun cas, je ne voudrais qu'un enfant souffre comme moi j'ai souffert. Du 'rejet' de la société, du regard des autres, de leur indifférence. Preuve en est le peu de cas qu'on fait de nous dans la médécine. Nous sommes condamnés à errer dans le système de soins c'est effroyable. Les choses évoluent c'est une bonne chose, mais c'est terriblement lent ! S'il y a des participants français ou de langue française, n'hésitez pas contactez moi, je serai très contente de vous lire , soit par email soit ici ... Merci à tous par avance. ce. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.