Re: blepharophimosis syndrome

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Hallo auch von mir,

ich habe inzwischen schon sehr viel über BPES gelesen, aber noch nichts,

das daraus schließen lassen würde, dass ein Bezug zu Hypotonie und

Trinkschwäche besteht. Zumindest nicht beim BPES-Syndrom. Es gibt jedoch

andere Syndrome, bei denen die Erscheinungen von BPES auch mit dabei sind.

Was sprechen denn eure Ärzte bisher?

Dass es mit dem Robben, Krabbeln und auch Laufen zu ner

Entwicklungsverzögerung kommen KANN wurde mir schon mehrmals gesagt, denn

durch die Fehlhaltung durchs Kopf-in-den-Nacken-Legen kann es sein, dass

die Kleinen Gleichgewichtsprobleme bekommen können, aber nicht müssen.

Wenn ich von unserer eigenen Erfahrung ausgehe, dann sehe ich auch einen

Grund darin, dass die Neugeborenen die Augen später/seltener aufmachen,

dadurch erst später richtig sehen und von anderen abschauen können. Wir

sind auch lange hinterhergehinkt. Und auf einmal hatte es einen Rucker von

0 auf 180 gemacht und Marco ist innerhalb von Tagen vom Liegen direkt

aufgestanden. So kam´s mir zumindest vor *lach*. Er ist nicht gerobbt,

hatte sich nicht von allein auf den Bauch gedreht, sich nur schlecht

abgestützt etc.pp. Und dann kam alles ganz plötzlich und er überholte die

meisten seiner Altersgenossen. Doch zuvor hatte ich mich auch oft gefragt,

ob das alles normal ist.

Aber mal ne andere Frage: wart ihr schon bei einem Osteopathen? Ich finde,

mit solchen " Problemen " ist das die beste Anlaufstation. Der kann

erkennen, ob irgendwo Blockaden oder Fehlstellungen sind. Und wie war die

Geburt?

Alles Liebe,

Petra

Am 03.03.2010, 17:24 Uhr, schrieb Caterina <cipolla.caterina@...>:

> Hallo, mein Name ist Caterina und meine Tochter Aurora 18Monate, ist mit

> dem Blephrophimose syndrome auf die Welt gekommen.

> (Augenlidhebeschwäche)Sie war schon als Säugling sehr hypoton und wollte

> nicht viel essen. Es wurde alles untersucht, was es zu untersuchen gibt

> und es ist nichts weiteres gefunden worden. Nur mache ich mir jetzt

> trozdem Sorgen, sie läuft nämlich noch nicht. Also das robben und

> krabbeln ging auch erst spät los,mit Hilfe ihrer Physiotherapeutin. Hat

> jemand ein Kind mit den gleichen Problemen, gehört es vielleicht zu dem

> Syndrome dazu?

>

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Neín, wir sind zu einem Orthopäde gegangen. Der meint, das ihr am Rücken und Füssen, die Muskulatur noch für das Laufen fehlt. Wir müssen trainiren und das machen wir ja schon, mit der Pysiotherapeutin. Danke für die Tipps und alles gute--- P. <cat.one@...> schrieb am Mi, 3.3.2010:

Von: P. <cat.one@...>Betreff: Re: blepharophimosis blepharophimosis syndromeAn: blepharophimosis Datum: Mittwoch, 3. März, 2010 19:55 Uhr

Hallo auch von mir,ich habe inzwischen schon sehr viel über BPES gelesen, aber noch nichts, das daraus schließen lassen würde, dass ein Bezug zu Hypotonie und Trinkschwäche besteht. Zumindest nicht beim BPES-Syndrom. Es gibt jedoch andere Syndrome, bei denen die Erscheinungen von BPES auch mit dabei sind. Was sprechen denn eure Ärzte bisher?Dass es mit dem Robben, Krabbeln und auch Laufen zu ner Entwicklungsverzö gerung kommen KANN wurde mir schon mehrmals gesagt, denn durch die Fehlhaltung durchs Kopf-in-den- Nacken-Legen kann es sein, dass die Kleinen Gleichgewichtsprobl eme bekommen können, aber nicht müssen. Wenn ich von unserer eigenen Erfahrung ausgehe, dann sehe ich auch einen Grund darin, dass die Neugeborenen die Augen später/seltener aufmachen, dadurch erst später richtig sehen und von anderen abschauen können. Wir sind auch lange hinterhergehinkt. Und auf einmal hatte es

einen Rucker von 0 auf 180 gemacht und Marco ist innerhalb von Tagen vom Liegen direkt aufgestanden. So kam´s mir zumindest vor *lach*. Er ist nicht gerobbt, hatte sich nicht von allein auf den Bauch gedreht, sich nur schlecht abgestützt etc.pp. Und dann kam alles ganz plötzlich und er überholte die meisten seiner Altersgenossen. Doch zuvor hatte ich mich auch oft gefragt, ob das alles normal ist.Aber mal ne andere Frage: wart ihr schon bei einem Osteopathen? Ich finde, mit solchen "Problemen" ist das die beste Anlaufstation. Der kann erkennen, ob irgendwo Blockaden oder Fehlstellungen sind. Und wie war die Geburt?Alles Liebe,PetraAm 03.03.2010, 17:24 Uhr, schrieb Caterina <cipolla.caterina@ .de>:> Hallo,

mein Name ist Caterina und meine Tochter Aurora 18Monate, ist mit > dem Blephrophimose syndrome auf die Welt gekommen. > (Augenlidhebeschwä che)Sie war schon als Säugling sehr hypoton und wollte > nicht viel essen. Es wurde alles untersucht, was es zu untersuchen gibt > und es ist nichts weiteres gefunden worden. Nur mache ich mir jetzt > trozdem Sorgen, sie läuft nämlich noch nicht. Also das robben und > krabbeln ging auch erst spät los,mit Hilfe ihrer Physiotherapeutin. Hat > jemand ein Kind mit den gleichen Problemen, gehört es vielleicht zu dem > Syndrome dazu?>-- Erstellt mit Operas revolutionärem E-Mail-Modul: http://www.opera. com/mail/__________________________________________________