Guest guest Posted June 5, 2006 Report Share Posted June 5, 2006 Hola Jacki: Que alegría que tengo por haber recibido tu email en castellano, despues mas tarde me comunico nuevamente con tranquilidad y te cuento todo lo mío.- Yo tengo la enfermedad desde el año 1998 y tengo ahora 51 años.- Despues te cuento todo lo que quieras saber.- Escribime todas las veces que quieras en Español.- Yo esta mañana sin darme cuenta te escribí en Ingles pésimo y en castellano porque no había leído tu otro email en castellano, cosa que me alegró enormemente.- Mas tarde te envío otro email ampliandote.- Si recibiste esta tarde contestáme si tenes tiempo.- Es una gran alegría contactarme con vos.- Saludos afectuosamente.- Robnerto Jaqueline Alvarez escribió: Hola o: Mi nombre es Jaqueline y vivo en Carolina del sur; soy de Colombia y cuando quieras me puedes escribir. Me diagnosticaron esta enfermedad hace un poco mas de 2 meses, salí del hospital en Marzo 31/06. No se exactamente cual sea tu situacion, disculpa que me he perdido tu historia, pero si quieres podemos charlar, pues creo que tu y yo somos los unicos hispanos en este grupo y tal vez nos podamos ayudar. Un beso, Jackie 26 I would like to stay in touch with the group, but I do speak SPANISH!!! I´m trying to connect with the still´s Fundation, b/c I cannot answer the email from the group. Someone else is helpping me with this. __________________________________________________ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo.yahoo.es Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest guest Posted June 5, 2006 Report Share Posted June 5, 2006 Hola Jaqueline: No sabes cuanto me alegro de haber encontrado alguien con quien poder comunicarme por el idioma castellano.- Yo estoy comunicándome con la fundación a traves de la ayuda de una amiga (a) que vivio en Estados Unidos 1 año y medio y gracias a Ella pude entrar y encontrar a Uds.-Yo te paso a contar mi historia,. En el mes de Febrero de 1998 estuve internado con fiebre, ras cutaneo, dolores de garganta, y dolores articulares en Rodillas y pies.- No pude caminar por los dolores al apoyar los pies y por lo tanto estuve internado 15 días en un Sanatorio de la ciudad de rosario en Argentina.- Luego de 30 días y cuando me estaba sintiendo mejor me diagnosticó la enfermedad un familiar mío Médico de Argentina.- Estuve sin necesidad de coticoides y simplemente con antiinflamatorios No Esteroides (Diclofenac 75 mg dos veces por día) la enfermedad remitió espontaneamente.- Estuve muy bien desde Agosto de 1998 hasta Octubre de 2004 en donde repentinamente comencé con fuertes dolores en la columna cervical, en el pie (tarso) y en las manos y dedos.- De estar muy bien pasé a estar mal y desde esa fecha tengo que tomar corticoides (Comencé con Meprednisona 16 mg y ahora estoy con 6 mg hace ya 6 meses y no la puedo bajar) pero tengo igual dolores fundamentalmente en la columna cervical y en todas las manos y dedos.- Por este tema de mi recaida es que hace ya mucho tiempo intentaba conectarme con la fundación´para pedir ayuda, ver si en Estados Unidos hay medicación nueva o si sale alguna medicación nueva poder conocerla.- Ademas quería intercambiar experiencias con otras personas que padezcan esa enfermedad para preguntarles como están? Si con la medicación medianamente se puede controlar la enfermedad y los dolores?Si de alguna manera se pude frenar la secuela que he leído en los libros de medicina que me aportó el médico que me diagnosticó esta enfermedad(tal vez por estar cerca de la fundación o mejor dicho por vivir en Estados Unidos podrán haber tenido mayo experiencia, aunque hace muy poco que tuvistes el pico de la enfermedad).- Bueno en fin espero que lo que te conte de lo mio tambien sirva, porque todos aportamos experiencias ya que en cada persona la enfermedad puede actuar parecido o en formas muy diferenctes.- Espero que mejores rapidamente y por favor contame como estas, como te sentís y todo lo que vos quieras contarme y/o preguntarme sera bienvenido de mi parte.- Nuevamente te agradezco de corazón que te hayas comunicado conmigo y espero que continuemos en permanente comunicación.- Si vos queres retransmitir mi experiencia en Ingles a miembros de la fundación hacelo con todo gusto y a su vez si alguno te contesta y me queres pasar en castellano los mas imporantes te lo agradecere mucho.- Espero tu email .- Hacelo con toda tranquilidad cuando tu tiempo te lo permita.- Un beso o ni Argentina o ni escribió: Hola Jacki: Que alegría que tengo por haber recibido tu email en castellano, despues mas tarde me comunico nuevamente con tranquilidad y te cuento todo lo mío.- Yo tengo la enfermedad desde el año 1998 y tengo ahora 51 años.- Despues te cuento todo lo que quieras saber.- Escribime todas las veces que quieras en Español.- Yo esta mañana sin darme cuenta te escribí en Ingles pésimo y en castellano porque no había leído tu otro email en castellano, cosa que me alegró enormemente.- Mas tarde te envío otro email ampliandote.- Si recibiste esta tarde contestáme si tenes tiempo.- Es una gran alegría contactarme con vos.- Saludos afectuosamente.- Robnerto Jaqueline Alvarez escribió: Hola o: Mi nombre es Jaqueline y vivo en Carolina del sur; soy de Colombia y cuando quieras me puedes escribir. Me diagnosticaron esta enfermedad hace un poco mas de 2 meses, salí del hospital en Marzo 31/06. No se exactamente cual sea tu situacion, disculpa que me he perdido tu historia, pero si quieres podemos charlar, pues creo que tu y yo somos los unicos hispanos en este grupo y tal vez nos podamos ayudar. Un beso, Jackie 26 I would like to stay in touch with the group, but I do speak SPANISH!!! I´m trying to connect with the still´s Fundation, b/c I cannot answer the email from the group. Someone else is helpping me with this. __________________________________________________ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo.yahoo.es Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest guest Posted June 5, 2006 Report Share Posted June 5, 2006 Hola o: Desafortunadamente yo todavía no tengo mucha experiencia con esta enfermedad es por esa razón que entré al grupo, para conocer un poco, pero la verdad a veces me asusto cuando leo las historias de los demás. Yo también estuve hospitalizada aqui por 12 días, con fiebres altas intermitentes, dolores en todos los huesos, tampoco podía moverme ni hacer nada por mi misma, sarpullido, dolor de garganta, en fin , los mismos síntomas tuyos; me hicieron todo tipo de exámenes, hasta que un reumatólogo dió el diagnostico. Mi mayor problema son las rodillas, tobillos y muñecas y desde hace como 3 días me duele la espalda (no quiero decir columna porque no estoy segura). También la mayor parte del tiempo estoy extremadamente cansada, pero también sé que además de la enfermdedad, también es a causa de los esteroides (en este momento estoy con prednisone 15 mg al día). También estoy ATERRADA después de haber leído cantidad de información sobre los efectos secundarios de esta medicina, pero bueno, creo que mi doctor está experimentando para ver como reacciona mi cuerpo cada vez que el me reduce la dosis. Espero que me la pueda quitar (tengo fé en que las cosas pueden mejorar). Yo he leído aquí en el grupo sobre una medicina nueva que se llama " humira " , sé que le está dando la vuelta al mundo, porque en Colombia también se está vendiendo mucho, pero no he averiguado mucho al respecto, tal vez tu puedas navegar y leer un poco. Mi situación, como te imaginarás, también es dificil, porque yo vivo aquí sola con mi mamá desde hace 6 años y no sabes lo costosos que son los gastos médicos cuando no tienes seguro; la vida aquí es muy cara y no se puede dejar de trabajar cosa que hace todo peor. Pero bueno, creo que ya tengo que dejar de preguntarme " por qué? por qué a mí? " y empezar a ver la vida de una manera diferente aunque es dificil tener fé y ver todo positivo cuando te levantas sintiéndote terrible y cuando a diario sientes dolor. Cuando hablas de foro, te refieres a la conferencia que va a haber en Las Vegas? Bueno no, gracias por escribir, seguimos en contacto y espero que las cosas puedan mejorar para todos con la ayuda de Dios. Jackie 26 o ni escribió: Yo te paso a contar mi historia,. __________________________________________________ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo.yahoo.es Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest guest Posted June 6, 2006 Report Share Posted June 6, 2006 Estimada Jaqueline: Acabo de entrar en yahoo y leer tu email y enterarme de tu situación. Tené paciencia y confianza en tu tratamiento y en tu reumatólogo que seguramente mejorarás.- Este perído de mejora suele llevar un año.- En mi caso yo mejoré dentro del año, pero recién despues de 7 u 8 meses pude caminar sin dolores en los pies (tarso) y al cabo de un año yo estuve bien y estuve bien luego sin corticoides durante casi 6 años posteriores a la enfermedad.- NO LE TENGAS TANTO MIEDO AL CORTICOIDE, porque gracias a El podemos andar y ademas aquí en mi pueblo que somos 7000 habitantes solamente hay mucha gente con corticoides y lo estan tomando.- Yo tengo un amigo que esta con corticoides desde hace 6 años y una chica conocida desde hace 20 años y asi hay muchos ejemplos.- Tranquilizate y segui con confianza los tratamientos que lo mas probable es que estés bien dentro de un tiempo, pero necesitas estar tranquila y todo va a ir bien, todo te va a mejorar.- Yo por ejemplo ahora hace ya casi 2 años que estoy tomando Prednisone 6 mg diarios (comencé con 16 mg) y estoy con poco dolor pero todavia persiste el brote de Still.- Tambien tengo que tener paciencia y confianza porque yo creía que ya no volvería la enfermedad y estoy en condiciones similares a las tuyas, pero veremos, esperemos tambien que surgan nuevas medicinas como a lo mejor la que vos me nombras en el emeil.- Si tambien yo te comente lo de la fundación y la Conferencia en las Vegas porque siempre pueden surgir cosas como por ejemplo que algunos enfermos coménten que TAL O CUAL MEDICACION LOS MEJORO O LOS CURO ,.Eso siempre puede ser y confiemos en que Dios nos ayude, que eso es muy importante.- Pero te vuelvo a repetir no te ASUSTES que eso es lo peor que hay.- Cuando vos te referías a que te asustan los comentarios de otros enfermos que estan mal. que les está ocurriendo a Ellos, si podes comentame algunos? Y con respecto a esa nueva medicación lo que puedas averiguar si vos me lo trasladas yo tengo varios médicos de mi amistad y familia para consultar.- Bueno Jaqueline, lo que mas necesitas ahora es Tranquilidad y NADA DE ASUSTARTE PORQUE TODO TE VA A IR MEJORANDO.- Un fuerte abrazo y espero tu respuesta y nos mantendremos en contacto permanente.- Un beso o Jaqueline Alvarez escribió: Hola o: Desafortunadamente yo todavía no tengo mucha experiencia con esta enfermedad es por esa razón que entré al grupo, para conocer un poco, pero la verdad a veces me asusto cuando leo las historias de los demás. Yo también estuve hospitalizada aqui por 12 días, con fiebres altas intermitentes, dolores en todos los huesos, tampoco podía moverme ni hacer nada por mi misma, sarpullido, dolor de garganta, en fin , los mismos síntomas tuyos; me hicieron todo tipo de exámenes, hasta que un reumatólogo dió el diagnostico. Mi mayor problema son las rodillas, tobillos y muñecas y desde hace como 3 días me duele la espalda (no quiero decir columna porque no estoy segura). También la mayor parte del tiempo estoy extremadamente cansada, pero también sé que además de la enfermdedad, también es a causa de los esteroides (en este momento estoy con prednisone 15 mg al día). También estoy ATERRADA después de haber leído cantidad de información sobre los efectos secundarios de esta medicina, pero bueno, creo que mi doctor está experimentando para ver como reacciona mi cuerpo cada vez que el me reduce la dosis. Espero que me la pueda quitar (tengo fé en que las cosas pueden mejorar). Yo he leído aquí en el grupo sobre una medicina nueva que se llama " humira " , sé que le está dando la vuelta al mundo, porque en Colombia también se está vendiendo mucho, pero no he averiguado mucho al respecto, tal vez tu puedas navegar y leer un poco. Mi situación, como te imaginarás, también es dificil, porque yo vivo aquí sola con mi mamá desde hace 6 años y no sabes lo costosos que son los gastos médicos cuando no tienes seguro; la vida aquí es muy cara y no se puede dejar de trabajar cosa que hace todo peor. Pero bueno, creo que ya tengo que dejar de preguntarme " por qué? por qué a mí? " y empezar a ver la vida de una manera diferente aunque es dificil tener fé y ver todo positivo cuando te levantas sintiéndote terrible y cuando a diario sientes dolor. Cuando hablas de foro, te refieres a la conferencia que va a haber en Las Vegas? Bueno no, gracias por escribir, seguimos en contacto y espero que las cosas puedan mejorar para todos con la ayuda de Dios. Jackie 26 o ni escribió: Yo te paso a contar mi historia,. __________________________________________________ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo.yahoo.es Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest guest Posted June 7, 2006 Report Share Posted June 7, 2006 Estimada jaqueline: Recibistes mi email de fecha 06 de junio de 2006? Creo que el grupo esta recibiendo y yo eoy recibiendo todos los dias información muy buena e importante y deseo aportar todo lo que este a mi alcance.- Creo que lo puedo hacer a traves tuyo ya que vos si no te entendi mal sos la única del grupo por ahora que entendes Español e Ingles No es así? Bueno quisiera apenas puedas que me confirmes si estas recibiendo mis emails? Cuando puedas porque tal vez con tu tratamiento por ahora se te hara algo dificualtoso contentar los emails.- Me olvide de decirte que cuando yo estuve internado hace 8 años tenía tanto dolor que estuve hasta dos días con Morfina, pero despues del año volví inclusive a jugar al Fútbol y con 51 años, con 6 mg de prednisona y con 98 kgs jugué al futbol hace 2 meses atras.- Pero ahora hace 1 mes que esoy nuevamente con bastante dolor, tal vez no debería haber hecho eso.- Pero te cuento esto para que tengas animo en que vas a estar bien prontito.- Bueno por favor decime si recibis este email y espero que vos puedas traducir al Ingles al Grupo mis mensajes.- Tambien si hay alguien del grupo que hace 8 años o mas que tiene Still me gustaría que contactarme con Ellos y con la ayuda de una amiga que habla Ingles podría comunicarme con Ellos.- Por favor apenas puedas comentáme si estas recibiendo bien mis emails.- Bueno un beso y un fuerte abrazo y tene confianza y tranquilidad.- o.- Jaqueline Alvarez escribió: Hola o: Desafortunadamente yo todavía no tengo mucha experiencia con esta enfermedad es por esa razón que entré al grupo, para conocer un poco, pero la verdad a veces me asusto cuando leo las historias de los demás. Yo también estuve hospitalizada aqui por 12 días, con fiebres altas intermitentes, dolores en todos los huesos, tampoco podía moverme ni hacer nada por mi misma, sarpullido, dolor de garganta, en fin , los mismos síntomas tuyos; me hicieron todo tipo de exámenes, hasta que un reumatólogo dió el diagnostico. Mi mayor problema son las rodillas, tobillos y muñecas y desde hace como 3 días me duele la espalda (no quiero decir columna porque no estoy segura). También la mayor parte del tiempo estoy extremadamente cansada, pero también sé que además de la enfermdedad, también es a causa de los esteroides (en este momento estoy con prednisone 15 mg al día). También estoy ATERRADA después de haber leído cantidad de información sobre los efectos secundarios de esta medicina, pero bueno, creo que mi doctor está experimentando para ver como reacciona mi cuerpo cada vez que el me reduce la dosis. Espero que me la pueda quitar (tengo fé en que las cosas pueden mejorar). Yo he leído aquí en el grupo sobre una medicina nueva que se llama " humira " , sé que le está dando la vuelta al mundo, porque en Colombia también se está vendiendo mucho, pero no he averiguado mucho al respecto, tal vez tu puedas navegar y leer un poco. Mi situación, como te imaginarás, también es dificil, porque yo vivo aquí sola con mi mamá desde hace 6 años y no sabes lo costosos que son los gastos médicos cuando no tienes seguro; la vida aquí es muy cara y no se puede dejar de trabajar cosa que hace todo peor. Pero bueno, creo que ya tengo que dejar de preguntarme " por qué? por qué a mí? " y empezar a ver la vida de una manera diferente aunque es dificil tener fé y ver todo positivo cuando te levantas sintiéndote terrible y cuando a diario sientes dolor. Cuando hablas de foro, te refieres a la conferencia que va a haber en Las Vegas? Bueno no, gracias por escribir, seguimos en contacto y espero que las cosas puedan mejorar para todos con la ayuda de Dios. Jackie 26 o ni escribió: Yo te paso a contar mi historia,. __________________________________________________ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo.yahoo.es Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest guest Posted June 7, 2006 Report Share Posted June 7, 2006 o, me registre ayer en la fundacion pero en realidad estoy buscando informacion acerca de Still en niños muy pequeños de 2 años y ojala un grupo que hable español. Hay alguna información que me puedan facilitar? gracias J Janet Castro (202) 368 - 7817 móvil (301) 896 - 1012 oficina Re: For: o ni Estimada jaqueline: Recibistes mi email de fecha 06 de junio de 2006? Creo que el grupo esta recibiendo y yo eoy recibiendo todos los dias información muy buena e importante y deseo aportar todo lo que este a mi alcance.- Creo que lo puedo hacer a traves tuyo ya que vos si no te entendi mal sos la única del grupo por ahora que entendes Español e Ingles No es así? Bueno quisiera apenas puedas que me confirmes si estas recibiendo mis emails? Cuando puedas porque tal vez con tu tratamiento por ahora se te hara algo dificualtoso contentar los emails.- Me olvide de decirte que cuando yo estuve internado hace 8 años tenía tanto dolor que estuve hasta dos días con Morfina, pero despues del año volví inclusive a jugar al Fútbol y con 51 años, con 6 mg de prednisona y con 98 kgs jugué al futbol hace 2 meses atras.- Pero ahora hace 1 mes que esoy nuevamente con bastante dolor, tal vez no debería haber hecho eso.- Pero te cuento esto para que tengas animo en que vas a estar bien prontito.- Bueno por favor decime si recibis este email y espero que vos puedas traducir al Ingles al Grupo mis mensajes.- Tambien si hay alguien del grupo que hace 8 años o mas que tiene Still me gustaría que contactarme con Ellos y con la ayuda de una amiga que habla Ingles podría comunicarme con Ellos.- Por favor apenas puedas comentáme si estas recibiendo bien mis emails.- Bueno un beso y un fuerte abrazo y tene confianza y tranquilidad.- o.- Jaqueline Alvarez escribió: Hola o: Desafortunadamente yo todavía no tengo mucha experiencia con esta enfermedad es por esa razón que entré al grupo, para conocer un poco, pero la verdad a veces me asusto cuando leo las historias de los demás. Yo también estuve hospitalizada aqui por 12 días, con fiebres altas intermitentes, dolores en todos los huesos, tampoco podía moverme ni hacer nada por mi misma, sarpullido, dolor de garganta, en fin , los mismos síntomas tuyos; me hicieron todo tipo de exámenes, hasta que un reumatólogo dió el diagnostico. Mi mayor problema son las rodillas, tobillos y muñecas y desde hace como 3 días me duele la espalda (no quiero decir columna porque no estoy segura). También la mayor parte del tiempo estoy extremadamente cansada, pero también sé que además de la enfermdedad, también es a causa de los esteroides (en este momento estoy con prednisone 15 mg al día). También estoy ATERRADA después de haber leído cantidad de información sobre los efectos secundarios de esta medicina, pero bueno, creo que mi doctor está experimentando para ver como reacciona mi cuerpo cada vez que el me reduce la dosis. Espero que me la pueda quitar (tengo fé en que las cosas pueden mejorar). Yo he leído aquí en el grupo sobre una medicina nueva que se llama " humira " , sé que le está dando la vuelta al mundo, porque en Colombia también se está vendiendo mucho, pero no he averiguado mucho al respecto, tal vez tu puedas navegar y leer un poco. Mi situación, como te imaginarás, también es dificil, porque yo vivo aquí sola con mi mamá desde hace 6 años y no sabes lo costosos que son los gastos médicos cuando no tienes seguro; la vida aquí es muy cara y no se puede dejar de trabajar cosa que hace todo peor. Pero bueno, creo que ya tengo que dejar de preguntarme " por qué? por qué a mí? " y empezar a ver la vida de una manera diferente aunque es dificil tener fé y ver todo positivo cuando te levantas sintiéndote terrible y cuando a diario sientes dolor. Cuando hablas de foro, te refieres a la conferencia que va a haber en Las Vegas? Bueno no, gracias por escribir, seguimos en contacto y espero que las cosas puedan mejorar para todos con la ayuda de Dios. Jackie 26 o ni escribió: Yo te paso a contar mi historia,. __________________________________________________ Correo Yahoo! Espacio para todos tus mensajes, antivirus y antispam ¡gratis! Regístrate ya - http://correo.yahoo.es Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
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