Re: a bit confused / een beetje beduusd - Ray

[Guest guest]

Hi Ray

From what I can decipher, the post is in Dutch:o) (even though I am

not Dutch myself, I think I recognize the language). Personally I

feel it's ok that people write messages of general interest in their

native language. Many Europeans in " the typical MSA age group "

understand no or little English and if they could get some

connections and support locally/regionally through this support site,

it's ok with me and one of the purposes of this site as far as I see

it. But of course this is not my decision.

Yesterday at a lecture on Parkinson's Disease I gave this web address

to one of the leading Danish experts on MSA and I was actually

thinking about whether the vast majority of Danish MSA patients and

caregivers can use this site as most posting is done in English. You

must remember that you have a huge advantage over us(!!!!) - in

Denmark around 500 people are diagnosed with MSA which means that

support and practical information is limited. Generally doctors and

hospital staff know nothing about MSA. My mother was actually the

only MSA patient the neurologist at our local hospital had ever

seen!!!!

Sincerely Krista Lauridsen, Denmark

> I'm sorry, but, does this messaage pertain to the shydrager support

group?

>

> -- Re: a bit confused / een beetje beduusd

>

>

> > Bedankt voor de vriendelijke mail. Het is inderdaad prettig ook

in

> > het Nederlands hierover te kunnen praten. Alleen voelt het hele

idee

> > onwerkelijk aan.

> Datzelfde gevoel hadden wij pakweg een jaar geleden. Rond die tijd

hadden we

> ook deze supportgroup gevonden. Omdat Anne vanwege haar ziekte

afgekeurd was

> en niet kon werken, had ze ruim de tijd om alle uithoeken van het

internet

> af te speuren naar wat zij mankeerde. Gelukkig hadden we een

uitstekende

> relatie met de internist van het ziekenhuis in Hoorn. (NH)

> Zodra zij weer wat had gevonden waarbij de symptomen enigszins

overeen

> kwamen met wat zij voelde, deed de internist onderzoek daarnaar,

voor zover

> zij dat zelf nog niet had bedacht en onderzocht. Uiteindelijk viel

er niets

> meer te onderzoeken en bestond het vermoeden dat het shy-drager zou

kunnen

> zijn. Daarna heeft zij op korte termijn een afspraak in het VU in

Amsterdam

> geregeld. In verband met haar lage bloeddruk en bloedarmoede is zij

bij de

> internist/nefroloog onder behandeling gekomen. Daar is het

voortvarend

> aangepakt en ook de link naar de neurologie gelegd.

> > Als ik puur af ga op wat de artsen in het MAC

> > (Academisch ziekenhuis Maastricht) zeiden, dan zou ik zeggen: wat

doe

> > ik in deze groep, ze zeggen dat het geen MSA is, maar het wel kan

> > worden.

> Je hoeft niet MSA te hebben of als verzorger daarbij betrokken te

zijn om

> bij deze groep te horen. Deze groep is bedoeld om een ieder die deze

> klachten heeft bij te staan en ervaringen uit te wisselen. Zoals je

gemerkt

> hebt is dit een ziekte waarvan de meeste artsen weinig tot niets

weten.

> Alhoewel geen dokters, is de kennis die in deze groep aanwezig is

van

> onschatbare waarde. Patienten en verzorgers in alle stadia van de

ziekte

> zijn hier vertegenwoordigd. Van patienten die net de diagnose

gehoord hebben

> tot patienten in het terminale stadium.

> >Maar dat zou betekenen dat de symptomen allemaal veroorzaakt

> > worden door mijn vader's zwakke hart.

> Wil niet zeggen dat het zo is, maar dit kan het kip en ei verhaal

zijn. Wat

> was er eerder.

> Een van de kenmerken van deze ziekte is dat de dingen die

automatisch worden

> geregeld door het lichaam uitvallen. Het kan dus best zo zijn dat de

> hartfunctie minder is geworden ten gevolge van de ziekte.

> >Dat is goed mogelijk, en dus knaagt de onzekerheid. PAF is ee

mogelijkheid

> waar de >neuroloog het niet over heeft gehad, waardoor ik me bijna

afvraag

> of hij het kent.

> PAF is nog zeldzamer dan MSA. Volgens de neuroloog zijn de

patienten in

> Nederland op de vingers van een hand te tellen.

> > Vooralsnog is de neiging groot om te zeggen: er is niet

geconstateerd

> > dat hij MSA heeft, dus volgend jaar zien we wel verder. Hoewel

wat

> > moeilijk en soms pijnlijk, kan hij wel gewoon lopen, en hij hoopt

dat

> > de duizeligheid weg gaat als de bloeddrukverhogende medicijnen

(ik

> > zal vragen wat hij krijgt) werken.

> Wat bijna iedere patient heeft, is de lage bloeddruk bij staan.

Zitten of

> liggen is ook laag, maar niet extreem. Een aantal patienten hebben

een

> bloeddruk die bij tijd en wijle extreem hoog is. Feitelijk spreken

we over

> een lage zich niet herstellende bloeddruk. Wat is namelijk het

geval: Bij

> ieder mens die vanuit liggende of zittende houding opstaat, zakt

het bloed

> naar beneden. Die daling wordt geregistreerd en de hartslag wordt

gedurende

> een korte tijd verhoogd. Ook de bloedvaten spannen zich aan. Dit te

samen

> herstelt de bloeddruk. Bij MSA en PAF wordt de prikkel wel gegeven,

maar

> komt niet aan.

> > Mijn zus vermoedt dat het geestelijk ook wat minder is, maar

behalve

> > incidentele gevallen (woorden niet kunnen vinden, een verkeerd

woord

> > gebruiken of een vraag twee keer kort na elkaar stellen) is dat

> > nergens gebaseerd.

> Spreek en slikproblemen komen geregeld voor, maar niet bij

iedereen. Kijk

> bij deze link welke ook op de msa-groep staat bij de files

http://groups

> yahoo

> com/group/shydrager/files/Various%20MSA%20Information%

20Sheets/Speech%20%26%2

> Swallowing/Oral%20Exercises

> >Maar eenmaal uitgesproken, blijft zoiets wel

> > hangen.

> > Ik moet zeggen dat ik het de eerste dagen dat ik het wist, dat

was

> > nog voordat de neuroloog MSA onwaarschijnlijk noemde, aardig

moeilijk

> > vond, terwijl het nu voelt alsof er eigenlijk niets aan de hand

is.

> >

> > Wat betreft PAF moet ik opnieuw wat erover lezen; het enige dat

ik

> > gehoord had, as dat het ziektebeeld 'minder erg' da MSA was, maar

ik

> > weet niets over prognose en behandeling, hoewel ik uit je verhaal

> > opmaak dat ook hier geen behandeling voor is.

> PAF is net zo dodelijk als de MSA-vormen (er zijn er 3), alleen is

de

> levensverwachting wat langer. Staar je ook niet blind op die

> levensverwachting. Voor iedereen ontwikkelt de ziekte zich op een

andere

> manier. Bij de een langzaam, bij de ander progressief. De ene

patient blijft

> nog lang zelfstandig en mobiel, de ander is al snel aangewezen op

hulp. Ook

> over de periode vanaf wanneer je zou moeten rekenen bestaan

verschillende

> ideeen. Vanaf de eerste symptomen, maar herken je die dan ook als

zodanig,

> of vanaf de diagnose, of vanaf het moment dat je niet meer mobiel

bent.

> > Hoe lang loopt je vrouw al met symptomen en hoe reageert ze erop?

> Toen Anne 37 was deden de eerste symptomen van

evenwichtsstoornissen zich

> voor. Dat was in 1993. Toen dacht ze dat het voorwiel van haar

motor los zat

> (Was niet zo.) Nu maakt ze veel gebruik van de rolstoel. Buiten

eigenlijk

> altijd en binnen ook best vaak. Hoe ze hierop reageert kun je haar

het beste

> zelf eens vragen.

> > ik wens jullie in elk geval sterkte, en hoop dat het naar

> > omstandigheden goed met jullie gaat.

> Dank je, wens voor je vader hetzelfde.

> > Vriendelijke groet,

> >

> > Marcel

> >

> Timo

>

> If you do not wish to belong to shydrager, you may

> unsubscribe by sending a blank email to

>

> shydrager-unsubscribe@y...

>

>

>

>

>